Sofia (la 5 ani) și mama ei. Partea externă a implantului este vizibilă la urechea dreaptă
Bun găsit!
Înainte de orice altceva, mulțumim din suflet tuturor celor care au reacționat la apelul nostru și au participat la campania prin care ne propunem achiziționarea pentru Sofia, fiica noastră, a unui nou procesor de sunet (mini-computerul care îi ține loc de ureche și al cărui grad de uzură impune înlocuirea).
Reamintim unde se găsesc prezentarea campaniei și povestea Sofiei: www.darulsunetului.ro/sofia (și www.darulsunetului.ro/sofia-en pentru limba engleză).
La 23 noiembrie, în exact o lună de la debut, am atins pragul de 50% (5.000 euro), mult peste așteptările noastre inițiale. Vă mulțumim!
Ne bucurăm și mai mult că aproape întreaga sumă de până a fost primită din donații, deși noi ne propusesem o țintă de doar 2.000 euro din donații și restul din sponsorizări. Diferența este că donațiile se dau din buzunarul propriu și de aceea sunt mult mai valoroase, dacă nu ca sumă, cu siguranță ca mesaj de solidaritate și apreciere. Deci, mulțumim o dată în plus!
Pe lângă donație (fiecare are propriile nevoi și cheltuieli în această perioadă), vă propunem alte 3 moduri simple de a promova cauza Sofiei, fără niciun cost personal:
1. Firmele își fac bilanțurile în această perioadă și administratorii sunt mai dispuși să ajute diferite cauze. Recomandați-ne unei firme. Mai toți avem printre rude sau prieteni și „patroni”. Noi avem pregătite prezentarea, contractul de sponsorizare și un mini-calculator de sponsorizare. Ideea este că sponsorizările se deduc, în anumite limite, din baza de impozitare. Dacă aceste limite sunt respectate, niciun efort financiar personal nu este necesar. (editare: deducerea este valabilă doar pentru firmele plătitoare de impozit pe profit. Cele plătitoare de impozit pe venit pot face de asemenea sponsorizări, dar acestea nu se deduc.)
Dar există și alte modalități de a recompensa un sponsor. Detalii, la cerere.
2. Găsiți mai jos 2 banere web. Puneți-le pe website-urile pe care le administrați, cu un link spre www.darulsunetului.ro/sofia.
3. Împărțiți cu amicii virtuali de pe FB sau alte rețele campania noastră, cu sau fără câteva cuvinte în plus.
Gândiți-o și ca pe o ocazie de a promova soluția etică și totodată performantă a implantului cohlear ca răspuns la nevoile surzilor. „Darul Sunetului”, asociația noastră, al cărei website găzduiește campania, este o organizație de pacienți fondată de părinții mai multor copii surzi. Alți părinți care se regăsesc în situații similare și află despre noi, vin să ne ceară sfaturi și sprijin. Încercăm astfel să întoarcem către comunitate o parte din ajutorul primit de la voi.
În final, vă anunț că în semn de apreciere pentru sprijinul acordat, am făcut Maicii Domnului o promisiune: după finalul campaniei ne vom ocupa cu prioritate de includerea, în Programul Național de Tratament al Surdității, a decontării procesoarelor de sunet care necesită înlocuire.
În acest moment bugetul public nu asigură, post-operator, niciun fel de sprijin pentru implantați, deși costurile cu consumabilele și reabilitarea auditiv-verbală ajung la câteva mii de euro anual. Familia noastră este un caz oarecum „fericit”: avem sprijinul prietenilor și locuim în București. În țară însă sunt zeci de cazuri (doar cele de care știm noi) de copii ale căror procesoare s-au defectat și nu mai pot fi reparate, iar părinții fără posibilități sunt puși în situația de a vedea toate progresele zădărnicite, plus trauma rămânerii din nou fără auz.
Anumite îmbunătățiri în abordare și atitudine din partea Ministerului Sănătății s-au făcut, tot prin eforturile părinților și asociațiilor de pacienți, dar niciodată ele n-au depășit stadiul bunelor intenții și mai ales nu au primit niciun leu în plus dintr-un buget și așa secătuit. Deci, sarcina asumată este una ambițioasă, dar avem încredere în ajutorul Domnului! Ca întotdeauna!
Cu multă recunoștință,
Bogdan și Diana (plus Sofia)
Debutul campaniei pentru un procesor de sunet:
Dragi prieteni,
Eu sunt Bogdan Stanciu și conduc Asociația Persoanelor Deficiente de Auz „Darul Sunetului”.
Permiteți-mi să v-o prezint pe Sofia. Este fiica mea, are 9 ani și jumătate și este hipoacuzică.
O fată pe un peron, așteptând trenul vieții
Diagnosticul ei, pus la vârsta de 1 an, este „hipoacuzie neurosenzorială profundă bilaterală”.
Audiograma (graficul care ilustrează capacitatea unei persoane de a auzi) Sofiei indică 90 și 100 dB ca limită minimă de la care urechile ei „funcționează”.
„Funcționează” înseamnă că poate auzi avioane care trec pe deasupra capului și ciocane pneumatice care sparg asfaltul. Cam brutal pentru o fetiță delicată, nu e așa?!
Iată cum arată audiograma Sofiei…
Audiograma Sofiei, reflectând „auzul” natural
…și mai jos, care este nivelul de intensitate al diverselor sunete cu care ne întâlnim în viața de zi cu zi:
Mai pe românește, Sofia este surdă.
Povestea Implantului
La 2 ani, cu mari eforturi financiare, i-am achiziționat un implant cohlear, unica soluție de reabilitare auditivă pentru copiii cu pierderi de auz severe.
Deși aveam dreptul la un astfel de dispozitiv gratuit, noi l-am plătit: 23.500 de euro. Am vrut sa acționăm cât mai repede în beneficiul Sofiei și să nu mai așteptăm un „viitor” care nu știam când va veni, în care ea ar fi putut beneficia gratuit de implant prin programul de la stat (care ne-ar fi oferit, de altfel, un model inferior de aparat).
Dar nu asta (mai) contează: important este că la 2 ani și 2 luni, implantul Sofiei a fost „conectat” la semnalele electrice ale bateriei și, de atunci, avem în familia și în viața noastră un mini-cyborg. Ca în cărțile lui Asimov! Are personalitate și fără să fie nevoie de vreun software, vă asigur!
Anii au trecut. Sofia a crescut, implantul funcționează și este de mare ajutor. Mulțumim lui Dumnezeu! Sofia aude, acum, pe frecvențele conversaționale uzuale, și urmează un tratament de reabilitare verbală special pentru copii cu implant cohlear. Ba mai mult, aude și când vorbim în șoaptă sau când cade pe jos o mărgică! Așa ceva ar fi fost de neimaginat în lipsa implantului. Vă dați seama ce bucurie a fost pe noi când am observat că implantul cohlear i-a adus șansa la o viață cât de cât normală!
Cum însă intervenția datează de acum aproape 8 ani, avem o nouă problemă: procesorul de sunet, partea externă a implantului, trebuie schimbat.
Garanția a expirat după primii 3 ani. După aceea, aparatul s-a defectat în fiecare an. Parcă ar fi știut că s-a terminat garanția!
Reparațiile nu sunt pe gratis. Dimpotrivă! Oricând procesorul se poate defecta definitiv…
Procesorul de sunet al implantului Nucleus N5 (produs de compania australiană Cochlear) – o minune a tehnicii medicale, un rezultat fantastic al curajului și pasiunii (foto (c) Bogdan Stanciu)
În plus, la fel ca orice computer, procesorul pe care îl poartă Sofia este deja uzat moral: tocmai a fost lansat comercial procesorul (partea externă a implantului) cu 2 generații superioare, cu performanțe net mai bune, mai mic, mai fiabil și cu un consum de energie redus.
Ne dorim, eu și soția mea, ca Sofia să aibă o „ureche” nouă. Asta înseamnă pentru ea un auz de calitate mai bună, o monitorizare precisă a influenței mediului și interacțiunilor de peste zi asupra progresului ei, prin urmare o recuperare mai ușoară. Iar pentru noi, mai puțin stres și poate un somn mai lin.
Din păcate, același sistem sanitar despre care vă vorbeam manifestă încă o excrescență aberantă: copilul surd poate primi „de la stat” un implant cohlear complet (partea internă și cea externă), dar nu și un procesor, atunci când cel vechi se defectează sau se uzează.
Deci nu ne-a mai rămas decât să îl cumpărăm. Din nou!
Da, știm, nu este un caz de viață și de moarte. Pe lângă nenorocirile care lovesc viața altor familii, cu copii bolnavi de cancer sau cu fel de fel de malformații și urgențe, problema Sofiei pare „ușor de dus”. Dar nu este. Cel puțin pentru Sofia, sigur nu.
Avem nevoie de sprijinul vostru
Sofia este un copil cu nevoi speciale. Este încadrată în gradul „Avansat” de handicap. Când alți copii se joacă sau se odihnesc, ea face terapie. Fără întrerupere, în ultimii 7 ani.
Iată deci ținta campaniei noastre: colectarea a 10.000 de euro pentru ca fiica noastră să se bucure în continuare, netulburată, de darul auzului.
Dacă empatizați cu Sofia și cu lupta ei cu greutățile vieții, vă rugăm să faceți o donație. Nu există sumă minimă. Orice contribuție este binevenită.
1. Dacă aveți un card, donația poate fi făcută prin sistemul PayPal: fie apăsând butonul de mai jos…
2. Puteți dona prin transfer bancar către Asociația noastră, folosind următoarele date:
- RON – RO07 RZBR 0000 0600 1482 5359
- EUR – RO26 RZBR 0000 0600 1975 6691
deschise la Raiffeisen Bank București, titular: Asociația „Darul Sunetului”, Cod fiscal 29534732, cu mențiunea „pentru Sofia”…
3. Dacă reprezentați o persoană juridică, puteți face o sponsorizare. În limita a 20% din profit și 0,5% din cifra de afaceri, sumele sponsorizate se deduc din baza de impozitare. Vă rugăm să ne scrieți la adresa contact@darulsunetului.ro pentru detalii.
Ne puteți contacta la telefon 0722 190 685 (Bogdan) sau 0723 63 9999 (Diana).
Fiecare dintre donatori și sponsori poate primi de la Sofia o fotografie făcută chiar de ea. Pentru că nu v-am spus, dar se pare că este pasionată de fotografie…
E la început, dar perseverează!
… sau chiar o pictură:
Mulțumim!
(Alte documente medicale: 1 și 2.)
Mai multe fotografii:
